Ngân hàng trên máu dây rốn

Mục lục:

Anonim

Hy vọng lớn cho máu cuống rốn

Khi con trai của Pat Lilja chào đời vào tháng 3 năm 2000, anh và vợ Laura đã đưa ra cái mà anh gọi là "chính sách bảo hiểm có hiệu quả". Nhưng lợi ích bổ sung thông qua HMO của họ không phải là những gì anh ấy đề cập đến.

Khoảnh khắc sau khi Benjamin Lilja được chuyển đến, thay vì thường xuyên vứt bỏ dây rốn, các y tá chuyển dạ đã nhét ba ống tiêm vào dây và rút ra khoảng 50 cc máu. Sau đó, Liljas đã vận chuyển ống tiêm có máu cuống rốn cho một công ty tư nhân, nơi sẽ lưu trữ nó dưới dạng đông lạnh tại Đại học Arizona.

Bảo hiểm sinh học của họ nằm ở dạng tế bào gốc, tế bào chưa trưởng thành có khả năng phát triển thành các loại tế bào khác như cơ hoặc xương. Chúng được tìm thấy trong máu cuống rốn và đã thu hút sự chú ý của các nhà nghiên cứu như một nguồn lực cứu cánh cho việc cấy ghép ở những bệnh nhân mắc bệnh bạch cầu và các tình trạng khác.

Nếu Benjamin trở thành nạn nhân của những căn bệnh đó, Liljas hy vọng các tế bào gốc được lưu trữ sẽ chờ đợi anh ta, tránh việc tìm kiếm kéo dài cho một nhà tài trợ phù hợp.

Thủ tục "không gặp trở ngại", Lilja nói. "Đó là một chút yên tâm thêm. Ngày càng có nhiều danh sách các bệnh có khả năng điều trị bằng tế bào gốc."

Thủ tục đơn giản - Nhưng lưu trữ có thể tốn kém

Quan tâm đến máu cuống rốn như một nguồn tế bào gốc và thay thế cho cấy ghép tủy xương đang mở rộng - vì nhiều lý do.

Việc kết hợp người hiến tặng với người nhận không nhất thiết phải chính xác khi sử dụng máu cuống rốn như khi sử dụng tủy xương, vì vậy cơ hội tìm được người hiến phù hợp được tăng lên. Và do sự non nớt của các tế bào gốc trong máu cuống rốn, bệnh nhân ít mắc bệnh "ghép so với vật chủ" - một trường hợp phổ biến khi người nhận từ chối các tế bào máu được cấy ghép, các chuyên gia cho biết.

Và, tất nhiên, nếu các tế bào được giới thiệu lại vào cùng một người mà chúng đến từ đó, sẽ không có cơ hội từ chối.

Do đó, ngân hàng máu cuống rốn của cha mẹ tương lai đang gia tăng. Michelle Linn, ở Boylston, Mass., Đã chọn ngân hàng cho con trai Ryan của mình vì cha của anh ta được nhận nuôi.

Tiếp tục

"Chúng tôi không biết gì về lịch sử y tế của anh ấy", cô kể về chồng mình. "Chúng tôi đã cố gắng không thành công để có được thông tin nhưng không biết bất kỳ người thân máu thịt nào của anh ấy. Có vẻ như một điều đơn giản để làm điều đó có thể mang lại lợi ích đáng kể."

Nhưng máu ngân hàng thông qua các công ty tư nhân có thể tốn kém. Liljas đã sử dụng Cord Blood Registry (CBR), tại San Bruno, Calif., Người thu phí lần đầu là $ 1,250 và sau đó là phí lưu trữ hàng năm là $ 95.

David Harris, Tiến sĩ, Giám đốc ngân hàng máu cuống rốn của CBR, cho biết lưu trữ máu cuống rốn là một khoản đầu tư khôn ngoan khi bạn xem xét tính tất yếu của những tiến bộ trong tương lai trong nghiên cứu tế bào gốc.

"Ngày nay chúng ta có thể sử dụng tế bào gốc cho bệnh ung thư máu, một số khối u rắn và các bệnh di truyền", ông nói. "Nhưng chúng ta sẽ có thể sử dụng nó để làm gì trong tương lai? Liệu pháp gen sẽ mở rộng và kỹ thuật mô sẽ bùng nổ. Mặc dù tôi có thể không bị ung thư, khi tôi xem xét tất cả những khả năng trong tương lai này, khả năng cần tế bào gốc có thể tăng lên hàng trăm lần. Và khi bạn khấu hao các chi phí, nó không đáng kể. "

Cẩn tắc vô ưu?

Harris, người đã truyền máu cho con của mình, nói rằng trên cơ sở các khả năng hiện tại, khả năng một người cần tế bào gốc nằm trong khoảng 1 trên 2.000.

Tuy nhiên, đó là chắc chắn vào cuối ước tính thấp. Năm 1999, Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ (AAP) đã đưa ra một tuyên bố khuyến nghị ngân hàng tư nhân về máu cuống rốn chỉ khi có một thành viên gia đình có nhu cầu hiện tại hoặc tiềm năng phải trải qua cấy ghép tế bào gốc.

"Phạm vi ước tính cho khả năng sử dụng các tế bào gốc được lưu trữ là từ 1 trên 1.000 đến 1 trong 200.000," theo tuyên bố của AAP. "Do khó khăn trong việc ước tính nhu cầu sử dụng tế bào máu cuống rốn của chính mình để cấy ghép, việc lưu trữ máu cuống rốn tư nhân vì bảo hiểm sinh học là không khôn ngoan."

AAP không khuyến nghị hiến máu từ thiện cho các ngân hàng công.

Tuy nhiên, như Harris chỉ ra, các công ty tư nhân sẽ lưu trữ máu cuống rốn được vận chuyển từ bất cứ nơi nào trên thế giới, nhưng ngân hàng công cộng chỉ có thể truy cập tại các bệnh viện và trung tâm cung cấp dịch vụ.

Tiếp tục

Lilja nói rằng anh ta chưa bao giờ xem xét lựa chọn sử dụng các ngân hàng đại chúng - bởi vì anh ta không biết rằng chúng tồn tại.

Trong khi các công ty ngân hàng tư nhân đã mọc lên trên khắp đất nước - với một số lượng sẽ ngừng hoạt động trong những năm gần đây - các ngân hàng đại chúng đã chậm phát triển hơn. Hiện tại chỉ có tám ngân hàng máu cuống rốn công khai trong cơ quan đăng ký Chương trình tài trợ tủy quốc gia (NMDP).

Trang web NMDP liệt kê khoảng 17 trung tâm trên cả nước cũng chấp nhận hiến máu cuống rốn nhưng không phải là thành viên của cơ quan đăng ký.

Về mặt lý thuyết, những người hiến máu dây rốn có thể lấy lại sự hiến tặng của họ nếu họ cần được sử dụng để cấy ghép, chỉ ra Vicki Slone, Tiến sĩ, quản lý ngân hàng máu cuống rốn tại Bệnh viện Nhi đồng Quận Cam, Calif. bởi vì quyên góp là miễn phí, nên có thể trở thành một lựa chọn dễ tiếp cận hơn cho các gia đình nghèo và những người có nguồn gốc dân tộc khác nhau - do đó làm tăng số lượng tế bào gốc có thể ghép cho các nhóm đó, Slone nói.

Câu hỏi về đạo đức - và pháp luật

Mặc dù nó chưa bao giờ được thiết lập vững chắc trong phòng xử án, nhưng hầu hết các chuyên gia pháp lý coi máu cuống rốn là tài sản của em bé - và cha mẹ là người bảo vệ vật liệu có khả năng cứu sống này. Sau khi quyết định lấy máu ngân hàng một cách riêng tư, một số cha mẹ đã soạn thảo các tài liệu pháp lý trong đó họ chỉ định rằng khi đến 18 tuổi, đứa trẻ có thể đảm nhận quyền giám hộ của các tế bào.

Các vấn đề pháp lý cũng phát sinh liên quan đến quá trình thu thập. Trong các hợp đồng với cha mẹ, các ngân hàng máu tư nhân thường cố gắng tự giải thoát khỏi mọi trách nhiệm nếu, chẳng hạn, máu dây rốn không được thu thập trong khi sinh hoặc nếu mẫu máu không thể sử dụng được khi cần thiết.

Ngoài ra còn có câu hỏi về việc ai có quyền truy cập vào thông tin ẩn của máu cuống rốn - các bệnh và đặc điểm di truyền được chia sẻ bởi cả trẻ sơ sinh và cha mẹ. Phụ huynh nên tìm hiểu chính sách của ngân hàng liên quan đến sàng lọc máu cuống rốn và hỏi xem tất cả các số nhận dạng có bị tước khỏi mẫu máu để bảo vệ quyền riêng tư của người hiến tặng hay không. Nhiều bác sĩ sẽ khuyên bệnh nhân của họ chống lại việc hiến máu cuống rốn cho một ngân hàng máu giữ lại các định danh bệnh nhân.

Tiếp tục

Sử dụng tiền tốt nhất?

Những trở ngại kỹ thuật xung quanh việc sử dụng tế bào gốc máu cuống rốn đã tạo ra sự đề kháng đối với việc sử dụng chúng trong cấy ghép - và do đó các bệnh viện áp dụng rộng rãi hơn cho các bệnh viện, Rebecca Haley, MD, giám đốc y tế lâm thời của dịch vụ y sinh của Red American Vượt qua.

Bởi vì sự non nớt của các tế bào gốc trong máu cuống rốn đòi hỏi một thời gian chờ đợi lâu để chúng nhân lên sau khi cấy ghép, nên có nguy cơ nhiễm trùng trong thời gian tạm thời

"Điều đó có thể tốn kém cho các bệnh viện vì họ phải hỗ trợ bệnh nhân", Haley nói. "Không bệnh viện nào muốn nghe về một chế độ làm việc đắt tiền hơn. Theo sự chăm sóc có quản lý, bệnh viện chỉ có thể nhận được rất nhiều cho mỗi ca cấy ghép, và nếu họ chi quá mức bệnh viện phải hấp thụ lề."

Hội Chữ thập đỏ Hoa Kỳ hiện có bảy địa điểm lấy máu dây rốn đang hoạt động trên khắp đất nước.

Nhà sinh học Art Caplan, Tiến sĩ, nói rằng cha mẹ không thể có lỗi trong việc ngân hàng máu cuống rốn của con mình nhưng cho thấy rằng ngân hàng công cộng là thích hợp hơn.

"Mọi người sẽ trả khá nhiều cho sức khỏe của con cái họ", ông nói. "Tôi lo lắng rằng mọi người sẽ chọn lưu trữ nhiều từ cảm giác tội lỗi cũng như họ nghĩ cách nào là tốt nhất để tiêu tiền của họ. Tôi nghĩ rằng lợi ích tốt nhất của công chúng không được phục vụ bằng cách có một hệ thống tư nhân hóa. Tất cả chúng ta sẽ tốt hơn nếu chúng ta nghĩ ra một hệ thống phi lợi nhuận. "

Caplan là giám đốc của Trung tâm đạo đức sinh học tại Hệ thống y tế Đại học Pennsylvania.

Tuy nhiên, có khả năng nhiều phụ huynh kỳ vọng sẽ lựa chọn ngân hàng tư nhân. Vì vậy, những gì họ nên biết trước khi họ đi vào nó?

Lilja kêu gọi các bậc cha mẹ nghiên cứu kỹ lưỡng về công ty tư nhân mà họ chọn, và tranh thủ các bác sĩ và y tá lao động trong quyết định của họ. Bởi vì ngân hàng máu cuống rốn vẫn không phải là chủ đạo, một số chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể không quen với thực tiễn, ông nói.

"Hãy chắc chắn rằng bạn biết làm thế nào để tiến hành thủ thuật và đảm bảo rằng bạn nói chuyện với các bác sĩ và các y tá chuyển dạ và sinh nở," Lilja khuyên. "Họ có thể sẽ không có bất kỳ ý tưởng nào bạn muốn làm. Bạn phải là người ủng hộ của riêng bạn, hoặc nó sẽ không xảy ra."

Mark Moran là phóng viên khu vực tại Cleveland, viết về y học, khoa học và chính sách y tế trên toàn khu vực tàu điện ngầm.