Khi thai nhi hoặc trẻ sơ sinh được chẩn đoán mắc bệnh đe dọa đến tính mạng, bất kể sớm hay muộn trong thai kỳ, đó là một mất mát mà cha mẹ đau buồn.

Cha mẹ tưởng tượng tương lai của con mình ngay từ khi chúng phát hiện ra chúng đang mong đợi. Khi đi khám bác sĩ trước khi sinh, cha mẹ có thể có vô số kế hoạch cho em bé. Bây giờ các kế hoạch khác nhau phải được thực hiện. Vì lý do này, chăm sóc giảm nhẹ có thể được khuyến nghị trước, trong và sau khi sinh.

Chăm sóc giảm nhẹ được khuyến nghị cho trẻ sơ sinh:

• Được sinh ra với cân nặng cực kỳ thấp (tức là một pound hoặc ít hơn)
• Sinh trước 23 tuần tuổi thai.
• Được sinh ra với một bất thường hoặc dị tật gây chết người
• Sẽ trải qua nhiều gánh nặng hơn lợi ích từ các phương pháp điều trị tiếp theo cho tình trạng của họ

Chăm sóc giảm nhẹ có thể bắt đầu ngay khi chẩn đoán được thực hiện, ngay cả khi đó là trong khi mang thai. Nếu em bé hoặc thai nhi có tình trạng đe dọa tính mạng, các bác sĩ thường sẽ cung cấp cho cha mẹ một loạt các lựa chọn. Các nhà cung cấp chăm sóc giảm nhẹ giúp phụ huynh đưa ra và đối phó với các quyết định này.

Biết những gì bạn cảm thấy là bình thường

Nhận được chẩn đoán về tình trạng đe dọa tính mạng của em bé có thể là tin tức tồi tệ nhất trong cuộc sống của cha mẹ. Khi một bất thường được chẩn đoán trước sinh, cha mẹ có thể mong đợi để cảm thấy một số cảm xúc bình thường. Một số phản ứng điển hình nhất bao gồm:

• Không tin vào chẩn đoán
• Cảm thấy tội lỗi vì đã làm điều gì đó có thể đã gây ra điều này
• Suy nghĩ không mang thai đến hạn và mặc cảm tội lỗi
• Sợ không bao giờ có thể có một đứa con khỏe mạnh

Lập kế hoạch chi tiết

Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ sẽ hỗ trợ cha mẹ lập kế hoạch chi tiết cho việc sinh nở và cho cuộc sống của em bé, ngay cả khi em bé có một khoảng thời gian giới hạn để sống.

Kế hoạch sinh bao gồm những người sẽ có mặt trong phòng sinh; những gì hồi sức hoặc nỗ lực kéo dài cuộc sống, nếu có, sẽ được thực hiện; những nghi lễ tôn giáo, như lễ rửa tội, sẽ diễn ra; và liệu em bé sẽ được bú và giữ. Cha mẹ có thể được hỏi những gì họ dự định đặt tên cho em bé.

Các quyết định cũng sẽ bao gồm những gì cha mẹ muốn làm với em bé khi bé còn sống. Danh sách mong muốn này có thể bao gồm chụp ảnh gia đình, tiếp khách, mặc tã và mặc quần áo cho em bé hoặc quấn bé trong chăn gia đình được truyền qua nhiều thế hệ. Một số cha mẹ bày tỏ mong muốn chỉ có một chút thời gian ở một mình với em bé. Đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ sẽ làm những gì cần thiết để tôn vinh mong muốn của cha mẹ.

Tiếp tục

Các bác sĩ khuyên rằng trước khi sinh, các cặp vợ chồng không chỉ thảo luận về căn bệnh đe dọa đến tính mạng của em bé mà còn cả tính mạng của anh ta nữa. Cha mẹ đã nói rằng việc lập kế hoạch giúp họ cảm thấy kiểm soát được tình hình của mình.

Cha mẹ nên học mọi thứ có thể về tình trạng của con mình. Khi chẩn đoán ban đầu, cha mẹ sẽ bị sốc và có khả năng không tiếp thu thông tin ngoài tiên lượng xấu. Cha mẹ có thể trao quyền cho mình với nhiều thông tin nhất có thể về chẩn đoán sau khi họ có thời gian xử lý tin tức.

Một điều cha mẹ cần hiểu về chẩn đoán là các bác sĩ chỉ có thể cung cấp tuổi thọ trung bình - và không có cá nhân nào chính xác là trung bình. Đôi khi cha mẹ có thể đau khổ như vậy nếu em bé vượt qua tuổi thọ của mình như họ sẽ làm nếu không đạt được điều đó. Sự đau khổ này xảy ra một phần khi cha mẹ không biết phải làm gì với con mình nếu con sống lâu hơn dự kiến. Vì lý do này, kế hoạch dự phòng phải luôn luôn được thực hiện.

Trong việc tìm kiếm thông tin, phụ huynh có thể muốn có ý kiến ​​thứ hai. Một ý kiến ​​thứ hai trong một số trường hợp có thể hữu ích, ngay cả khi nó chỉ xác nhận chẩn đoán ban đầu.

Phụ huynh có thể đi qua các bảng tin và blog trong nghiên cứu của họ. Những điều này thường có thể cung cấp cho cha mẹ lời khuyên hữu ích từ những người khác đã có trải nghiệm tương tự, chẳng hạn như làm thế nào để giải thích hoàn cảnh cho anh chị em của em bé. Tuy nhiên, cha mẹ nên cảnh giác với những gì họ đọc. Những giai thoại về phép lạ được đăng trên blog đôi khi có thể dẫn đến những kỳ vọng vô lý và nỗi đau hơn nữa.

Các chuyên gia chăm sóc giảm nhẹ khuyên bạn nên thận trọng khi cha mẹ chia sẻ tình huống của họ với người khác. Cha mẹ nên xem xét thảo luận về tình huống và kế hoạch của họ với gia đình và bạn bè sẽ hỗ trợ. Ý kiến ​​trái ngược từ những người thân yêu đôi khi có thể gây ra đau đớn và mặc cảm.

Biết rằng không sao để đau buồn và mọi người đều đau buồn khác nhau

Không phải tất cả các bậc cha mẹ mong đợi đều cảm thấy ổn khi khóc thương đứa trẻ mà họ có thể không bao giờ biết.

Nó thường hữu ích để đau buồn và nói về nỗi đau của bạn với cha mẹ khác. Các cặp vợ chồng cần hiểu rằng mỗi cá nhân đau buồn khác nhau.Một số cặp vợ chồng báo cáo rằng cuộc hôn nhân của họ đã được cứu sau khi họ hiểu rằng vợ hoặc chồng của họ cũng đau buồn như họ, mặc dù họ ít biểu lộ cảm xúc bên ngoài.

Tiếp tục

Chăm sóc giảm nhẹ sơ sinh: Mang thai

Trước khi sinh, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe sẽ hỗ trợ cha mẹ đưa ra tất cả các kế hoạch cho việc sinh, sống và tử vong của em bé. Khi một em bé dự kiến ​​sẽ sống lâu hơn một vài ngày, cha mẹ thường có tùy chọn đưa em bé về nhà. Trong một số trường hợp nhất định, các dịch vụ tế bần chu sinh có thể hỗ trợ lập kế hoạch chuyển nhà và sắp xếp chăm sóc tại nhà với cha mẹ.

Chăm sóc tại thời điểm này có thể tập trung một phần vào sức khỏe tâm lý và xã hội của cha mẹ và anh chị em. Các gia đình sẽ được chuyển đến một nhân viên xã hội hoặc chuyên gia sức khỏe tâm thần khác và, nếu muốn, đến một giáo sĩ của bệnh viện.

Cha mẹ được phép bao gồm người thân, bạn bè thân thiết hoặc giáo sĩ trong các cuộc tham vấn và ra quyết định. Các chuyên gia về đời sống trẻ em có thể giúp nhìn thấy nhu cầu tình cảm của anh chị em được đáp ứng và câu hỏi của họ được trả lời.

Chăm sóc giảm nhẹ sơ sinh: Giao hàng tận nơi

Khi một đứa trẻ sơ sinh dự kiến ​​sẽ không sống lâu sau khi sinh - có thể là giờ, ngày hoặc tuần - kế hoạch sinh có thể bao gồm việc giới hạn số người trong phòng sinh.

Đối với một sinh thường, có thể có một số chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong phòng. Đối với một trẻ sơ sinh có tuổi thọ ngắn, tùy thuộc vào các biện pháp kéo dài cuộc sống sẽ được thực hiện, việc sinh nở chỉ có thể được bác sĩ tham gia. Điều này giúp việc sinh nở trở nên đơn giản và gần gũi nhất có thể và tối đa hóa thời gian cha mẹ có thể ở một mình với con.

Chăm sóc giảm nhẹ sơ sinh: Cuộc sống

Tập trung vào cuộc sống, và không hoàn toàn vào cái chết, là một mục tiêu chính của chăm sóc giảm nhẹ sơ sinh. Ngoài việc giải quyết bất kỳ đau đớn hoặc khó chịu nào trẻ sơ sinh có thể gặp phải, nhóm chăm sóc giảm nhẹ sẽ làm những gì có thể để đảm bảo cuộc sống của trẻ sơ sinh là một trải nghiệm tích cực cho cha mẹ và anh chị em.

Nhóm sẽ giúp lập kế hoạch để cha mẹ có cơ hội nuôi dạy con cái của họ. Điều này có thể thông qua việc âu yếm, cho con bú, mặc tã hoặc mặc quần áo cho bé. Một số ICU sơ sinh dạy cha mẹ cách xoa bóp trẻ sơ sinh để giảm đau hoặc khó chịu.

Cha mẹ và anh chị em cũng sẽ có cơ hội để làm kỷ niệm với trẻ sơ sinh. Dấu tay và dấu chân của em bé đôi khi có thể được thực hiện. Khóa tóc có thể được lưu. Hình ảnh và video có thể được thực hiện bởi các chuyên gia được đào tạo để chụp ảnh trẻ sơ sinh trong ICU. Việc sắp xếp đôi khi có thể được thực hiện để đưa em bé ra ngoài trời hoặc đến một môi trường phi y tế yên bình. Nghi lễ tôn giáo có thể được thực hiện bởi các giáo sĩ bệnh viện hoặc giáo sĩ do gia đình mang vào.

Nếu gia đình muốn đưa em bé về nhà, mục tiêu chăm sóc sẽ là tạo điều kiện cho em bé chuyển nhà càng sớm càng tốt.

Tiếp tục

Chăm sóc giảm nhẹ sơ sinh: Đau buồn và mất người thân

Hỗ trợ mất người thân nên bắt đầu ngay khi em bé được chẩn đoán mắc bệnh đe dọa đến tính mạng và sẽ tiếp tục sau khi gia đình được xuất viện và sau khi em bé qua đời. Trong số các biện pháp chăm sóc giảm nhẹ để hỗ trợ gia đình trong đau buồn của họ là:

• Kết nối gia đình với nhân viên xã hội, giáo sĩ, cố vấn đau buồn và các nhóm hỗ trợ
• Giáo dục gia đình về quá trình đau buồn
• Kết nối gia đình với cha mẹ đã trải qua một mất mát tương tự
• Tham dự lễ tưởng niệm
• Giữ liên lạc với gia đình thông qua thẻ và các cuộc gọi điện thoại
• Lưu trữ kỷ niệm hàng năm tại bệnh viện

Nhiều phụ huynh báo cáo tìm thấy sự thoải mái tuyệt vời trong các nhóm hỗ trợ và tiếp tục liên lạc với bệnh viện và nhân viên.

Có thể không có mất mát lớn hơn mất một đứa trẻ. Người chăm sóc giảm nhẹ sơ sinh giúp cha mẹ tận dụng tối đa cuộc sống của con mình và hỗ trợ chúng vượt qua nỗi đau.