Trong bộ phim mới nhất của mình, nam diễn viên và nhà sản xuất đã kể lại câu chuyện về một nhiệm vụ của người cha trong việc chữa trị cho những đứa con của mình về căn bệnh Pompe.

Tác giả Lauren Paige Kennedy

Trong bộ phim mới Các biện pháp bất thường, Harrison Ford làm những gì anh ấy làm tốt nhất. Nam diễn viên kỳ cựu mang đến một nhân vật láu cá khác, một khi bề ngoài gai góc của anh ta bị tước đi, được tiết lộ là một anh hùng.

Ford, vẫn đứng ở vị trí 67, không chiến đấu với những kẻ xấu liên ngân hà, các chiến binh bản địa hay thậm chí là những con quỷ của chính mình. Bản ngã thay đổi hiện tại của ông, nhà khoa học cáu kỉnh nhưng xuất sắc Robert Stonehill, đang có chiến tranh với một rối loạn di truyền hiếm gặp có tên là bệnh Pompe (phát âm là pom-pay).

Tình trạng suy nhược này ảnh hưởng đến khoảng một trong 40.000 người trên toàn thế giới, nhiều người trong số họ là trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ, theo những cách tàn khốc nhất. Nó dẫn đến tình trạng yếu cơ nghiêm trọng, khiến bệnh nhân trẻ tuổi yếu đi, phải ngồi xe lăn và chiến đấu với hơi thở, với trái tim mở rộng và gan. Bệnh Pompe là một bản án tử hình nhất định mà không cần điều trị, mà cho đến gần đây, nó không tồn tại.

Cắt cho anh hùng hành động của chúng ta - hoặc, trong trường hợp này, có lẽ chính xác hơn để nói anh hùng hành động - để cứu ngày.

Câu chuyện gia đình Crowley

Bộ phim, được công chiếu trên toàn quốc vào ngày 22 tháng 1, được lấy cảm hứng từ câu chuyện có thật đáng chú ý của John và Aileen Crowley và ba đứa con của họ. Hai người trẻ nhất - Megan và Patrick - được chẩn đoán mắc bệnh Pompe vào năm 1998 ở tuổi 15 tháng và 5 tháng, tương ứng. Với việc cả hai Crowley vô tình mang một bản sao của gen đột biến gen Pompe lặn, cặp vợ chồng có 25% cơ hội thụ thai một đứa trẻ với tình trạng này và 50% khả năng đứa trẻ sẽ trở thành người mang mầm bệnh. Nhưng Megan đã tụt lại phía sau một cách phát triển trước khi cô - và cả gia đình - được thử nghiệm.

Những bậc cha mẹ tuyệt vọng này sẵn sàng làm bất cứ điều gì để cứu những đứa trẻ bị bệnh của họ, ngay cả khi điều đó có nghĩa là John Crowley bỏ công việc với bảo hiểm y tế tốt để gây quỹ cho nghiên cứu thử nghiệm, và sau đó ra mắt công ty công nghệ sinh học của riêng mình để thử nghiệm một liệu pháp mới đầy hứa hẹn. Nhân vật của Ford là một tổng hợp dựa trên một số nhà khoa học thực tế với những ý tưởng đột phá; trong bộ phim, anh trở thành, như Ford đã nói, "lá bài và đối tác" không thể tin được đối với một người cha rất kiên quyết.

"John đã tìm kiếm và xem xét tất cả các thông tin có sẵn về căn bệnh này", Ford kể từ văn phòng của mình tại sân bay Santa Monica nhỏ, tương đối buồn ngủ. "Anh ấy đã quyết định rằng ủng hộ công việc của một nhà nghiên cứu là cách tốt nhất của anh ấy để nhanh chóng đưa một loại thuốc đến thị trường, nhưng anh ấy đã phát hiện ra có rất nhiều, rất nhiều trở ngại trước khi anh ấy có thể làm như vậy."

Tiếp tục

Tìm kiếm một phương thuốc chữa bệnh

John Crowley ngoài đời thực đã thu hút được sự chú ý của giới truyền thông vì những biện pháp phi thường mà anh ta đã thực hiện để lừa dối cái chết. CácTạp chí phố Wall phóng viên Geeta Anand đã ghi lại sứ mệnh của mình trong một bài viết năm 2003, sau đó cô đã mở rộng thành cuốn sách, Phương thuốc: Làm thế nào một người cha đã kiếm được 100 triệu đô la - và ném vào cơ sở y tế - trong một nhiệm vụ để cứu con cái của mình.

Ford, ngoài việc đóng vai chính trong bộ phim đóng vai trò là nhà sản xuất điều hành, đã cảm thấy câu chuyện này rất hấp dẫn. "Một người cha đã từ bỏ rất nhiều cuộc đời của mình để cống hiến hết mình cho việc tìm ra phương pháp chữa trị cho những gì con mình mắc phải là điều tôi bị thu hút. Nhưng tôi cũng bị thu hút bởi những yếu tố của câu chuyện cho thấy sự khó khăn khi đưa thuốc ra thị trường . "

Tìm kiếm lời khuyên để đối phó với bệnh mãn tính của một đứa trẻ? Xem "Khi một đứa trẻ bị bệnh mãn tính."

Để cung cấp một loại thuốc như vậy, Crowley thấy mình làm việc chống lại một chiếc đồng hồ tích tắc. Tuổi thọ của bệnh nhân Pompe được chẩn đoán là trẻ sơ sinh, nhiều nhất là chín tuổi, mặc dù hầu hết trẻ em chết trong năm đầu tiên sinh do biến chứng tim hoặc hô hấp. Anh ta biết bí mật để tạo ra một phương pháp điều trị kịp thời cho Megan và Patrick, những người ngày càng yếu đi, sẽ được tìm thấy trong số các nhà nghiên cứu hàn lâm với những lý thuyết tiên tiến - nếu bị thiếu hụt nghiêm trọng - các lý thuyết. "Thất bại không phải là một lựa chọn", Crowley thực sự nói.

Ford hành động đối nghịch với Brendan Fraser và Keri Russell, người đóng vai Crowley, nhưng khoa học mới là ngôi sao thực sự ở đây. "Những người mắc bệnh Pompe đang thiếu một loại enzyme trong các tế bào của họ phá vỡ glycogen một dạng dự trữ glucose, hoặc đường", Hung Do, người, ngoài việc có bằng tiến sĩ về sinh hóa và di truyền y học, còn phục vụ như là cố vấn khoa học chính thức cho bộ phim - và là một trong những thành viên ban đầu của nhóm nghiên cứu mà Crowley đánh bạc. "Tất cả những gì glycogen tích tụ trong các tế bào của cơ thể và dẫn đến nhiều vấn đề sinh hóa và thể chất liên quan đến căn bệnh này."

Thay thế enzyme - một liệu pháp đưa enzyme bị thiếu vào các tế bào của cơ thể, do đó cho phép thuốc phân hủy glycogen và cho phép các tế bào hoạt động bình thường - là mục tiêu. "Nhưng việc đưa enzyme bên trong tế bào đến vị trí bên trong thích hợp là điều khó khăn", Do. "Bạn đã phải cung cấp enzyme với bao bì thích hợp - bọc nó bằng một cái nơ, nếu bạn muốn - theo cách mà một tế bào đồng ý chấp nhận enzyme. Và đó là những gì nghiên cứu của chúng tôi tập trung vào."

Tiếp tục

Phát triển liệu pháp enzyme

"Tôi không biết gì về điều này khi tôi mới bắt đầu," Crowley nói."Một khi tiền hạt giống được đưa ra và khoa học để phát triển một liệu pháp enzyme hiệu quả đã ngừng hoạt động, bước đột phá đầu tiên của tôi vào ngành công nghệ sinh học là hai bước tiến, lùi một bước. Nhưng tôi nghĩ thái độ 'không bao giờ bỏ cuộc' của tôi đã bù đắp thiếu kinh nghiệm của tôi. "

Thông suốt. Khi bộ phim miêu tả một cách xúc động, phát triển một liệu pháp từ tư duy đổi mới của các nhà khoa học - được đại diện bởi nhân vật của Ford - chỉ đơn thuần là bước một. Ngay khi tiến bộ đang được thực hiện - trong cuộc sống thực và quay cuồng - Crowley đã hết tiền. Ông đã buộc phải bán công ty non trẻ của mình cho một công ty công nghệ sinh học lớn hơn, Genzyme, người lãnh đạo hoan nghênh ông tiếp tục quản lý nhóm nghiên cứu của mình.

Rồi lại ra một đòn khác. Khi Genzyme cuối cùng đã phát triển một phương pháp điều trị cho Pompe, những đứa con của anh "đã bị từ chối tham gia vào các thử nghiệm ma túy ban đầu vì mâu thuẫn lợi ích", Ford nói.

"Điều đó còn hơn cả bực bội", Crowley được trích dẫn khi nói vào năm 2007 "Mặc dù FDA cảm thấy thoải mái với Megan và Patrick là một phần của thử nghiệm, Ủy ban đánh giá nội bộ của bệnh viện đã từ chối đơn đăng ký của họ" bởi vì ông là giám đốc điều hành của công ty . "Vì vậy, tôi đã làm cho nó dễ dàng cho họ," ông nói. "Tôi nhanh chóng nghỉ việc." (Cảnh báo spoiler: Trong phim - rất có thể là thêm căng thẳng kịch tính - anh ta bị sa thải.)

Tuy nhiên, thất bại hành động thứ ba này dẫn đến một kết thúc có hậu. Không bị ràng buộc bởi Genzyme, trẻ em của Crowley đã được truyền enzyme đầu tiên vào tháng 1 năm 2003. Trong khi các giai đoạn bệnh của chúng đã tiến triển quá mức để mang lại sự hồi phục hoàn toàn - các nghiên cứu gần đây cho thấy trẻ sơ sinh được điều trị bằng cuộc sống gần như bình thường - cả hai đứa trẻ Crowley ngay lập tức được cải thiện. Trái tim mở rộng của Megan trở lại kích thước bình thường trong vòng sáu tháng sau khi nhận được liều đầu tiên. Patrick cũng vậy, có được sức mạnh.

Harrison Ford: Phi công máy bay

Bảy năm sau, chúng tương đối khỏe mạnh và quan trọng nhất là còn sống. Và họ xem xét cha mình - người có hồi ký về trải nghiệm này, Theo đuổi phép lạ: Hành trình sức mạnh, hy vọng và niềm vui của gia đình Crowley, dự kiến ​​ra mắt vào tháng 1 - một anh hùng hành động thực sự.

Tiếp tục

Đừng gọi Ford như vậy - ít nhất là không phải đối mặt với anh ta. Anh ấy có biệt danh "ngôi sao hành động" xuất phát từ "những bộ phim của tôi kiếm được nhiều tiền nhất. Nhưng những người nâng anh ấy lên tình trạng như vậy không liên quan đến toàn bộ công việc của tôi." Ngay cả khi các bộ phận lớn nhất của Ford được thừa nhận có liên quan đến kiếm ánh sáng, kiếm, hoặc đấu bò thỉnh thoảng, nhân vật chính của anh ta, cũng không ngoại lệ, "theo cách của họ," ông nhấn mạnh. Anh ấy thấy mình là một diễn viên nhân vật tình cờ trở thành một người đàn ông hàng đầu. Các biện pháp bất thường Bao gồm, anh ấy hấp dẫn với vai trò mận tiết lộ "một con đường phát triển, tôi không phải là một người chuyên nghiệp. Tôi là một người kể chuyện."

Nhưng nếu diễn xuất là tất cả về hành động, thì đừng tìm đâu xa hơn một trong những biểu tượng lớn nhất của Hollywood. Ford chưa bao giờ nghỉ ngơi trên vòng nguyệt quế Han Solo-Indiana Jones-Jack Ryan của mình. Anh ấy thách thức chính mình. Tại sân bay Santa Monica, anh ta có ba chiếc máy bay nhỏ của riêng mình và một chiếc trực thăng.

"Khoảng 14 năm trước, tôi nhận ra mình đã không học được điều gì mới trong một thời gian rất dài", anh nói. "Tôi muốn học cách bay: kỹ năng của tất cả, giao diện giữa trách nhiệm và sự tự do mà nó ban cho bạn. Nó đã tái tạo thế giới cho tôi và cách tôi trả lời câu hỏi, 'Bạn làm gì?' Chà, giờ tôi có thể nói 'phi công.' "

Ngày nay, khi Ford không bận rộn tìm kiếm kịch bản tuyệt vời tiếp theo, anh ấy đi chơi ở miền bắc Idaho xa xôi cùng với những người bạn bay của mình.

"Chúng tôi đã dựng trại ở một trong những dải đất hoang dã này", anh nói, "và mỗi ngày chúng tôi chia ra năm hoặc sáu chuyến bay và hạ cánh ở những nơi đầy thử thách. Thật là đẹp, nhưng đó là về việc luyện tập, về những gì giúp bạn an toàn và xuống."

Ford cũng thường xuyên bay giữa Los Angeles và nhà của anh ta ở Jackson Hole, Wyo., Một trong nhiều nơi cư trú mà anh ta chia sẻ với vợ sắp cưới của mình, nam diễn viên Calista Flockhart, và con trai của cô, Liam, 9. Nam diễn viên cũng có bốn đứa con lớn - Benjamin, Willard, Malcolm và Georgia - từ hai cuộc hôn nhân trước.

Đại lý môi trường

Ford cũng hành động theo những cách khác. Cam kết của anh ấy đối với các vấn đề môi trường đã có từ lâu, từ các thông báo dịch vụ công cộng hài hước, nơi anh ấy tẩy lông ngực (ouch) để minh họa nạn phá rừng đến một động thái PR khác để giúp cứu những con hổ đang bị đe dọa.

Tiếp tục

Và anh ta đặt tiền của mình nơi miệng anh ta. Thành viên hội đồng quản trị của nhóm môi trường Conservation International trong gần 20 năm, cựu Hướng đạo sinh này "luôn yêu thiên nhiên. Nhưng một khi tôi đã kiếm được tiền" - vào năm 2009, Forbes tạp chí đã xếp anh ta là diễn viên giàu có nhất ở Hollywood - "Tôi đang tìm cách sử dụng nó để có hiệu quả. Tiền có thể mua khoa học để hỗ trợ bảo tồn. Nó có thể dạy cho chính trị người bản địa hoặc một ngư dân một số nhiệm vụ khác khi nghề cá mà anh ta sử dụng là quá tải. "

Có phải nhà hoạt động này xem tiến bộ đang được thực hiện trong việc bảo vệ rừng mưa nhiệt đới và các rạn san hô là ưu tiên hàng đầu của phong trào môi trường? "Có một triệu trận chiến nhỏ tất cả cùng xuất hiện trong một trận chiến lớn", Ford trả lời một cách say mê. "Và đã có những chiến thắng nhỏ. Nhưng chưa phải là trận chiến lớn.

"Chúng ta cần một sự phình to mặt đất, đến mức mà thẩm quyền đạo đức của nó trở nên rõ ràng đến mức đây là điều chúng ta cần phải làm."

Ford đặc biệt vô tư về mối liên hệ giữa các hệ sinh thái đang bị đe dọa và sức khỏe của chính chúng ta. Nhiều loại thuốc mà chúng tôi dựa vào ban đầu có nguồn gốc từ thực vật và động vật, một số trong số chúng đã bị đe dọa trong tự nhiên. Do đó, Conservation International hợp tác với các cộng đồng bản địa trên khắp thế giới để giúp bảo tồn môi trường sống tự nhiên, bao gồm cả rừng mưa và rạn san hô tràn đầy sự sống.

Judy Mills, cố vấn an ninh sức khỏe của tổ chức, nói, "Một số hướng dẫn sáng tạo nhất đối với bệnh Alzheimer và HIV / AIDS, và thuốc kháng sinh mới cho các bệnh truyền nhiễm - chỉ là một vài - tất cả đều đến từ các hệ sinh thái bị đe dọa. Chúng ta không biết điều gì sẽ xảy ra. Chúng ta có thể phá hủy các phương pháp chữa trị tiềm ẩn cho những căn bệnh mà chúng ta chưa biết đến. " Ngoài ra, các ghi chú của Miller:

• Nhiều hơn 50% của hiện đại, hoặc phương Tây, thuốc ban đầu có nguồn gốc từ thực vật hoặc động vật. Một vài ví dụ: Aspirin đến từ vỏ cây liễu. Thuốc trị ung thư Taxol, được sử dụng để điều trị ung thư vú, phổi và buồng trứng, được tạo ra từ cây thủy tùng Thái Bình Dương đang bị đe dọa. Các thành phần hoạt chất warfarin, có nguồn gốc từ cỏ ba lá ngọt, là một điều trị cho cục máu đông. Thuốc giảm đau mạnh Prialt, được dùng cho những bệnh nhân không thể chịu đựng được morphine, đến từ ốc nón của biển. Và thuốc để điều trị bệnh bạch cầu ở trẻ em được tìm thấy trong cây dừa cạn màu hồng.
• Hơn 90% về các loại thuốc truyền thống - phương pháp chữa bệnh cổ xưa từ Trung Quốc, Nhật Bản, Hàn Quốc, cộng với phương pháp trị liệu Unani và Ayurvedic của Tây Tạng - đến từ thực vật và động vật. Chúng bao gồm nhân sâm để chống mệt mỏi và căng thẳng cũng như các triệu chứng liên quan đến bệnh tiểu đường loại 2. Mật gấu từ lâu đã được sử dụng để điều trị sỏi mật, viêm gan và bệnh gan. Thuốc artemisia của Trung Quốc, một loại cây truyền thống dùng để chống sốt và nhiễm ký sinh trùng, là nguồn chính của thuốc Coartem mới cho bệnh sốt rét ở não; dự kiến ​​sẽ cứu hơn 600.000 sinh mạng trong năm nay.

Tiếp tục

Một người đàn ông phi thường

Như Các biện pháp bất thường ra mắt vào tháng này - bộ phim thứ 60 của anh ấy - Ford rất vui mừng về sản phẩm màn hình lớn mới nhất của anh ấy, và cũng với định hướng cuộc đời anh ấy. Anh ấy có mối quan hệ hạnh phúc với Flockhart và cũng cảm thấy tuyệt vời: "Calista và tôi thích nấu ăn, nhiều món nướng, salad, kiểu đó. Chúng tôi sống một lối sống lành mạnh."

Và với hàng thập kỷ kinh nghiệm để tìm ra những cạm bẫy của sự nổi tiếng, anh đã học được cách cân bằng toàn bộ điều Hollywood - "Ẩn danh là một đức tính mà mọi người đánh giá thấp một cách nghiêm túc!" - với không khí của mình thoát vào những đám mây. Nhưng đừng nhầm lẫn sự hài lòng cá nhân để thư giãn, một cách chuyên nghiệp hoặc cá nhân. Bởi vì Ford - một trong những anh hùng huyền thoại nhất của celluloid - sống vì một từ, cũng chính là người mà anh ta rất kiên quyết tránh khỏi: Hành động!

Khi một đứa trẻ bị bệnh kinh niên

Đó là cơn ác mộng tồi tệ nhất của mọi bậc cha mẹ: Giống như những đứa trẻ của Crowley, con bạn đã được chẩn đoán mắc một căn bệnh nghiêm trọng. Làm thế nào để bạn đảm bảo sự chăm sóc tốt nhất trong khi giữ cho ngôi nhà của bạn ở phía trước - không đề cập đến cảm xúc của bạn - nguyên vẹn? Carla Oliver, MSW, CCLS, quản lý của Khoa Giải trí / Đời sống trẻ em tại Bệnh viện Nhi đồng ở Aurora, Colo., Cung cấp những lời khuyên sau:

• Chọn đúng bệnh viện. Kiểm tra bệnh viện trước khi gửi con bạn ở đó, Oliver nói. "Ủy ban hỗn hợp là một cơ quan về cơ bản là 'cảnh sát' của các bệnh viện. Nhân viên của nó xuất hiện ngẫu nhiên tại các bệnh viện và được công nhận - hoặc không. Ngoài ra, bạn có thể tìm hiểu các bác sĩ khác nói gì về các bệnh viện cụ thể . " Hệ thống xếp hạng bệnh viện quốc gia của Trường Y Harvard là một nguồn tốt khác.
• Hợp tác với bác sĩ của bạn. Tìm một bệnh viện nhi khoa bao gồm một "triết lý chăm sóc tập trung vào gia đình", Oliver khuyên. "Không phải tất cả. Điều này về cơ bản có nghĩa là gia đình của đứa trẻ là chuyên gia họ đang hợp tác với bác sĩ của họ. Rất nhiều thời gian mẹ thực sự hiểu rõ nhất."
• Tự giáo dục bản thân. Gần như tất cả các bệnh viện nhi ở Hoa Kỳ đều thuê ít nhất một chuyên gia về đời sống trẻ em, một chuyên gia chăm sóc sức khỏe được đào tạo để hướng dẫn cha mẹ và con cái họ thông qua các thủ tục y tế sắp tới và sự phục hồi, Oliver nói. Nhưng cha mẹ cũng nên tự trang bị cho mình những sự thật và thách thức về tình trạng của con mình.