Đối với những người chăm sóc, hiểu các triệu chứng tự kỷ là chìa khóa để đối phó với chúng.

Bởi R. Morgan Griffin

Một trong những khía cạnh khó khăn nhất của việc trở thành người chăm sóc cho người mắc chứng tự kỷ - dù là trẻ em hay người lớn - là không có khả năng hiểu những gì nó thực sự thích đối với anh ta. Tự kỷ là một tình trạng có thể cô lập đối với người mắc bệnh và các triệu chứng tự kỷ rất khó hiểu từ bên ngoài.

Tôi thích nghĩ về tự kỷ như một cách sống khác, Stephen nói, Stephen Shore, Tiến sĩ, người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ ở tuổi 2. Hồi đó là một cách nhận thức và giải thích môi trường không chuẩn.

Mỗi người tự kỷ là khác nhau, và không có quan điểm tự kỷ duy nhất. Nhưng các chuyên gia và những người có điều kiện nói rằng có một số vấn đề được nhiều người chia sẻ trên phổ tự kỷ. Họ là ai? đã hỏi các bác sĩ, người chăm sóc và những người mắc chứng tự kỷ về việc sống với điều kiện này.

2 chìa khóa để hiểu các triệu chứng tự kỷ

Theo các chuyên gia, chìa khóa đầu tiên để hiểu bệnh tự kỷ là nhận ra rằng nó thay đổi sâu sắc cách một người nhìn nhận thế giới.

Bạn có thể nghĩ rằng một người mắc chứng tự kỷ có một bộ giác quan không cân bằng, ông nói, Shore, một giáo sư trợ lý tại Trường Giáo dục tại Đại học Adelphi ở Garden City, NY. Một số giác quan có thể bị tăng quá cao và một số giác quan có thể bị tăng quá cao và một số quay xuống quá thấp Do đó, dữ liệu đi vào có xu hướng bị bóp méo và rất khó để nhận biết chính xác môi trường của một người.

Những người không phải là người mắc chứng tự kỷ - đôi khi được gọi là thần kinh cơ bản - đã rất giỏi trong việc lọc ra những gì không phải là vấn đề. Các giác quan của họ hoạt động đồng nhất để tập trung vào những gì có liên quan. Khi một người bình thường bước vào một phòng nhiều người, anh ta nhận thấy họ là ai và họ đang làm gì, và tìm ra cách anh ta phù hợp, anh nói, Geraldine Dawson, Tiến sĩ, giám đốc khoa học của nhóm giáo dục và vận động Autism Nói.

Nhưng khi một người mắc chứng tự kỷ bước vào phòng, anh ta nhận thấy những thứ có liên quan - âm thanh phát ra từ bên ngoài cửa sổ, một hoa văn trên thảm, một bóng đèn nhấp nháy, Daw Dawson kể. Ngay lập tức, anh ấy bỏ lỡ những chi tiết có liên quan sẽ giúp anh ấy hiểu được tình hình. Vì vậy, đối với anh ta, thế giới khó hiểu hơn rất nhiều.

Tiếp tục

Chìa khóa thứ hai là hiểu rằng những người mắc chứng tự kỷ đang cố gắng hết sức để hiểu được sự hỗn loạn này. Các chuyên gia nhìn thấy nhiều triệu chứng tự kỷ rất khó để người khác hiểu là những nỗ lực giao tiếp hoặc để khẳng định sự kiểm soát đối với một vũ trụ khó hiểu và rối loạn.

Hầu hết thời gian, những hành vi này thực sự là một nỗ lực để truyền đạt một cái gì đó, Daw nói Dawson. Càng là một người chăm sóc, điều quan trọng là nhận ra điều đó và cố gắng tìm ra nó là gì.

Triệu chứng tự kỷ có nghĩa là gì?

Một số khía cạnh của cuộc sống là khó khăn cho những người trên phổ tự kỷ là gì?

Âm thanh. Nhạy cảm với âm thanh là một triệu chứng tự kỷ phổ biến.

Những tiếng động lớn có thể gây đau đớn. Din của đường thành phố hoặc trung tâm mua sắm có thể là quá nhiều. Khi bị quá tải, những người trên phổ tự kỷ có thể bịt tai để cố gắng chặn tiếng ồn. Họ cũng có thể bắt đầu những hành vi tự làm dịu bản thân như đá hoặc bắt tay. Một số người mắc chứng tự kỷ cũng mắc chứng rối loạn xử lý thính giác trung tâm (CAPD), một điều kiện khiến họ khó nhận ra sự khác biệt tinh tế trong âm thanh và ngôn ngữ.

Chạm. Cũng giống như âm thanh, cảm giác vật lý có thể được phóng đại và áp đảo đối với những người mắc chứng tự kỷ. Cảm giác mà hầu hết mọi người hầu như không đăng ký - cảm giác quần áo trên cơ thể, một làn gió - có thể gây khó chịu.

Janice McGreevy, ở Browns Mills, NJ, có một cậu con trai 8 tuổi mắc chứng tự kỷ. Từ năm 1 tuổi, việc cắt tóc của anh đã là một thử thách khủng khiếp, nhưng chỉ gần đây anh mới có thể giải thích tại sao. Anh nói với tôi rằng những sợi lông riêng lẻ khi chạm vào da anh có cảm giác như kim tiêm, cô nói.

Giao tiếp. Khó giao tiếp là một triệu chứng tự kỷ phổ biến - một trong những dấu hiệu ban đầu của tình trạng này là chậm nói. Nhưng điều này không chỉ ra sự thiếu thông minh. Thay vào đó, nhiều trẻ tự kỷ chỉ đơn giản là có thể nhận ra cách thức hoạt động của ngôn ngữ. Điều đó có thể rất khó khăn và cô lập.

Tôi nhớ rất nhiều sự thất vọng khi tôi còn nhỏ và không thể nói được nhu cầu của mình, ông nói, Shore, người không nói cho đến khi lên 4. Mặc dù một số người mắc chứng tự kỷ không bao giờ học nói, hầu hết đều làm như vậy. Nhưng ngay cả ở những người thành thạo ngôn ngữ, giao tiếp - hiểu biết thực sự - vẫn có thể là một vấn đề. Một trong những điều khó nhất đối với nhiều người mắc chứng tự kỷ là thể hiện hoặc thậm chí nhận ra họ cảm thấy như thế nào, Daw nói. Họ thường thực sự mất liên lạc với trạng thái và cảm xúc bên trong của mình. Đó là lý do tại sao một số người rất sáng dạ - với những từ vựng đầy cảm hứng - vẫn có thể rút lui khi bị choáng ngợp, tham gia vào các triệu chứng tự kỷ như hành vi lặp đi lặp lại thay vì giải thích điều gì làm phiền họ Họ chỉ đơn giản là không thể nói rõ nó, thậm chí là nội bộ.

Tiếp tục

Xã hội hóa. Những người mắc chứng tự kỷ đôi khi bị mắc kẹt như những kẻ cô độc muốn giữ cho riêng mình. Nhưng Shore không đồng ý.

Giới thiệu về huyền thoại mà những người mắc chứng tự kỷ donith muốn giao tiếp xã hội, ông nói Shore. Vấn đề là họ không biết làm sao để xã hội hóa. Các quy tắc bất thành văn của hành vi xã hội - những điều mà hầu hết những người khác nhặt và sử dụng một cách vô thức - có thể vẫn còn là bí ẩn đối với những người mắc chứng tự kỷ. Kết quả là xã hội hóa, cả khi còn nhỏ và người lớn, rất khó khăn và bực bội. Nó có thể dẫn đến rất nhiều lo lắng.
Một số người mắc chứng tự kỷ hoàn toàn có lỗi, Adam Berman, 22 tuổi đến từ Potomac, MD, người được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ lúc 18 tháng. Một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có thể bước tới một người phụ nữ và chỉ nói với cô ấy rằng cô ấy xấu xí, Khăn Berman kể. Đôi khi chúng ta nói sự thật quá nhiều.
Mặt khác, Berman nói rằng có một lợi thế tiềm ẩn cho các bậc cha mẹ từ triệu chứng tự kỷ đặc biệt này. Tôi thấy rất nhiều nếu những đứa trẻ thần kinh có thể nói chuyện ngọt ngào với bất cứ điều gì, thì ông B Berman nói. Những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ là những kẻ nói dối khủng khiếp. Tôi có thể nói dối cách của tôi ra khỏi túi giấy.

Cơ chế đối phó tự kỷ thường gặp

Những người mắc chứng tự kỷ có thể sử dụng một số hành vi này để cố gắng áp đặt trật tự cho thế giới của họ:

Căng thẳng. Viết tắt của các hành vi tự kích thích, bao gồm tất cả các loại: vỗ tay, cụm từ lặp lại, tạo ra tiếng động và đi trong vòng tròn. Đôi khi, các triệu chứng tự kỷ này có thể tự gây thương tích, như đập đầu.

Đối với người ngoài, đây có thể là một số triệu chứng tự kỷ kỳ lạ nhất. Nhưng Dawson chỉ ra rằng họ thực sự không quá khác biệt với tất cả các loại thói quen mà nhiều người mắc phải - cắn móng tay, bồn chồn hoặc đập đầu gối. Những người mắc chứng tự kỷ có thể có những phiên bản nghiêm trọng hơn của những hành vi này.

Nhiều người mắc chứng tự kỷ đặc trưng cho việc cắt tỉa là dễ chịu; đối với một số người, cắt xén là một cách đối phó với một tình huống căng thẳng hoặc quá sức. Nó cũng có thể giúp họ tập trung. McGreevy nói rằng thói quen đặc biệt của con trai cô là xoa xoa sau gáy - thậm chí đến mức nó còn sống hay chảy máu - đặc biệt là khi anh ta đọc sách. Tôi nghĩ rằng bằng cách nào đó nó giúp anh ta tập trung vào cuốn sách thay vì 15 điều khác đang diễn ra xung quanh anh ta, cô nói.

Tiếp tục

Tổ chức bắt buộc. Những người chăm sóc đôi khi bối rối, và sợ hãi, bởi những ám ảnh và sự ép buộc mà những người mắc chứng tự kỷ thể hiện. McGreevy nói, ngay sau khi con trai tôi đi học về nhà - trong vòng 15 phút - anh ấy sẽ có hàng trăm con khủng long đồ chơi xếp thành một tập tin trong phòng của mình, McGreevy nói. Cẩu Nó rất kỳ quái và nó vẫn làm tôi kinh ngạc.
Một nhu cầu có vẻ bắt buộc để tổ chức và sắp xếp các đối tượng là một triệu chứng tự kỷ khá phổ biến. Chúng tôi thích trật tự, Bọ nói Berman. Một số trẻ em sắp xếp các mục theo kích cỡ, một số theo cùng một chuỗi màu sắc. Họ làm điều đó theo cùng một cách, ngày này qua ngày khác. Tổ chức đó có thể mở rộng đến cách họ chia tay những ngày của họ. Những người mắc chứng tự kỷ có thể tuân thủ nghiêm ngặt một lịch trình. Nếu nó bị gián đoạn, họ có thể trở nên quẫn trí.
Đối với một người chăm sóc, việc đáp ứng những nhu cầu này có thể khó khăn. Một thay đổi rất nhỏ - một cuốn sách bị lộn ngược trên kệ, cánh cửa tủ bị mở, một ngày nghỉ đột xuất từ ​​trường học - có thể gây ra sự hoảng loạn. Nhưng với những người mắc chứng tự kỷ, sự gián đoạn có thể cảm thấy nhiều hơn so với bạn. Nhìn thấy cuốn sách lộn ngược đó có thể khiến họ cảm thấy như thể toàn bộ tủ sách đã bị lục soát và nội dung của nó bị phân tán.
Thật khó để nói chính xác điều gì thúc đẩy những nỗi ám ảnh và sự ép buộc này. Nhưng Shore tin rằng những triệu chứng tự kỷ này là một phản ứng chống lại chứng rối loạn mà họ nhận thấy trên thế giới. Tôi nghĩ đó là một nỗ lực khác nhằm mang lại trật tự và ý nghĩa cho một môi trường có vẻ hỗn loạn, ông nói Shore.

Nỗi ám ảnh về trí tuệ. Đây là một triệu chứng tự kỷ phổ biến khác: một kiến ​​thức toàn diện và đáng kinh ngạc về một chủ đề cụ thể. Đối với người ngoài, những lợi ích này có vẻ khó hiểu. Và khi việc giao tiếp đã quá khó khăn, điều đó có thể gây nản lòng khi tất cả những người thân yêu của bạn muốn nói về chỉ số bóng chày hoặc các sắc thái của cánh tay phụ khác nhau Chiến tranh giữa các vì sao nhân vật.
Một lần nữa, điều quan trọng là phải hiểu rằng những nỗi ám ảnh này có thể phục vụ một chức năng. Trong một thế giới khó hiểu, một mối quan tâm cụ thể - qua đó người mắc chứng tự kỷ hoàn toàn làm chủ - có thể giống như một mỏ neo, nối đất anh ta. Và trong khi các triệu chứng tự kỷ đôi khi có thể gây khó chịu cho người chăm sóc, họ cũng có một lợi ích: Họ đưa ra một cách.

Nếu bạn có một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, người bị ám ảnh bởi SpongeBob, thì bạn cũng nên tìm hiểu nhiều về SpongeBob, vì nói Berman, đó là vì cách mà bạn có thể nói chuyện với nó.
Shore đồng ý. Tôi nghĩ điều tốt nhất cho một người chăm sóc là tìm hiểu những gì một đứa trẻ thích sở thích và bắt đầu tương tác thông qua những sở thích đó, chuyên gia Shore nói.
Làm sao? McGreevy đưa ra một ví dụ. Khi con trai cô bị choáng ngợp bởi một tình huống, cô nói chuyện với anh về những chủ đề, động vật và khủng long yêu thích của anh. Nỗ lực của cô để kết nối với anh ta về một trong những chủ đề đó - theo cách riêng của anh ta - thực sự có thể giúp anh ta bình tĩnh lại.

Tiếp tục

Tự kỷ Chăm sóc: Điều trị giúp

Chăm sóc cho người thân mắc chứng tự kỷ có thể vô cùng khó khăn. Nhưng hạnh phúc, điều trị thường có thể làm cho một sự khác biệt.

Điều tốt là những người mắc chứng tự kỷ có thể học được nhiều điều mà họ không biết về trực giác, anh nói Shore. Phần mềm chỉ yêu cầu hướng dẫn trực tiếp. Các kỹ năng mà trẻ em thần kinh học vô thức học - chẳng hạn như đánh giá tình huống xã hội hoặc đọc hành vi của một người - có thể được dạy, từng bước một.

Có nhiều cách tiếp cận khác nhau để hướng dẫn trẻ tự kỷ, bao gồm Phân tích hành vi ứng dụng (ABA), Phương pháp Miller và phương pháp Floortime. Shore nói rằng không có cách tiếp cận tốt nhất duy nhất. Là một người chăm sóc, chìa khóa là phải linh hoạt, thử các cách tiếp cận khác nhau và xem điều gì làm việc tốt nhất với con bạn.

Tầm quan trọng của người chăm sóc tự kỷ

Người chăm sóc cũng cần hiểu tầm quan trọng của chúng. Cả Berman và Shore đều dành rất nhiều tín dụng cho cha mẹ vì sự kiên trì và cống hiến của họ. Đầu những năm 1960, các chuyên gia đã nói với cha mẹ Shore, rằng các triệu chứng tự kỷ của con trai họ rất nghiêm trọng đến nỗi trường hợp của anh ta là vô vọng và anh ta cần phải được thể chế hóa. Nhưng cha mẹ anh đã bất chấp các chuyên gia và tiếp tục chiến đấu, và họ đã đúng.

McGreevy là một người ủng hộ nhiệt tình cho con trai của cô quá. Trong khi cô ấy cố gắng điều chỉnh các triệu chứng tự kỷ của anh ấy và giữ một môi trường gia đình mà anh ấy cảm thấy an toàn, cô ấy cũng làm việc liên tục để mở rộng tầm nhìn của mình. Tôi nghĩ rằng vì tình trạng của anh ấy, con trai tôi sẽ ổn nếu bị trì trệ, cô ấy nói. Nếu anh ấy sẽ trải nghiệm những điều mới và phát triển và thực hiện bước tiếp theo, tôi cần phải đẩy anh ấy.

Đối với một người chăm sóc, sự đồng cảm là chìa khóa. Chỉ cần ép buộc một người mắc chứng tự kỷ vào thế giới thực của người khác đã giành chiến thắng. Thay vào đó, bước đầu tiên là cố gắng hiểu quan điểm của anh ấy tốt hơn một chút.

Cha là người làm cha mẹ hoặc người chăm sóc, bạn cần đi vào thế giới của người mắc chứng tự kỷ trước tiên, anh nói Shore. Sau đó, bạn có thể bắt đầu hướng dẫn người đó ra ngoài.