Tìm hiểu làm thế nào các kế hoạch giáo dục đặc biệt có thể giúp trẻ em bị viêm khớp vị thành niên phát triển mạnh trong lớp học.

Bởi Virginia Anderson

Sam Williams và cha mẹ của anh ấy biết có điều gì đó không ổn khi cô bé 8 tuổi cầm gậy bóng chày, nhưng họ không bao giờ coi bệnh viêm khớp ở tuổi vị thành niên.

Thật đau lòng khi viết, cho Sam một cái cớ âm thanh vì không muốn làm bài tập về nhà - hoặc thậm chí là công việc của anh ấy ở trường. Sau vài tuần, cơn đau của Sam ngày càng trầm trọng - và di chuyển vào đầu gối. Anh ta cũng bị đau ở hàm và gặp khó khăn khi đi lại.

"Anh trai của anh ấy đã phải cõng anh ấy lên cầu thang", Rose Williams, mẹ của Sam nói.

Sau vài tháng, Sam được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp thiếu niên, một bệnh của hệ thống miễn dịch gây đau và sưng ở khớp, trong số các vấn đề khác.

Mặc dù thuốc và vật lý trị liệu có thể giúp ích, những đứa trẻ bị viêm khớp thường gặp vấn đề ở trường. Bởi vì đau khớp và cứng khớp thường tồi tệ hơn vào buổi sáng, học sinh thường có thể bị chậm trễ hoặc nghỉ học. Họ có thể không thể thực hiện tốt trong giáo dục thể chất hoặc các hoạt động thể chất khác. Đối với nhiều trẻ em bị viêm khớp vị thành niên, chúng có thể khó mang theo sách.

Nhưng vì bệnh viêm khớp ở trẻ vị thành niên thường bị hiểu lầm, đôi khi trẻ em khó có thể nhận được sự hỗ trợ cần thiết ở trường, Harry Gewanter, MD, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp ở Richmond, Va cho biết, điều quan trọng là cha mẹ phải nói chuyện với giáo viên của con mình và Các viên chức nhà trường về một kế hoạch hỗ trợ đặc biệt cho trẻ em được gọi là kế hoạch 504, được đặt tên theo mục 504 của Đạo luật Phục hồi năm 1973.

Viêm khớp vị thành niên: Cần bao gồm những gì trong Kế hoạch 504

Con bạn được hưởng một kế hoạch 504 theo luật liên bang miễn là bác sĩ xác nhận rằng trẻ cần nó. Đó là ràng buộc pháp lý và tập trung vào hỗ trợ cho trẻ em ở trường. Đó là cho trẻ em với một chẩn đoán y tế.

Ngay cả khi bạn không nghĩ rằng bạn sẽ cần một kế hoạch 504, hãy tiếp cận trường học và nói chuyện với bác sĩ của con bạn để chuẩn bị một kế hoạch, Gewanter nói.

"Bất cứ ai bị viêm khớp vị thành niên nên có kế hoạch 504, ít nhất là cho mạng lưới an toàn," Gewanter nói. Các kế hoạch được cá nhân hóa theo nhu cầu cụ thể của học sinh, Gewanter giải thích.

Tiếp tục

Dưới đây là một số điều cần xem xét:

• Để bắt đầu quá trình, hãy quan sát các cuộc đấu tranh hàng ngày của con bạn và nói chuyện với bác sĩ của bạn. Xem điểm đau ở đâu - cả ở trường và ở con bạn. Trong trường hợp của Sam, vì sự vắng mặt là một vấn đề, "chúng tôi đã yêu cầu anh ta không bị phạt" vì số lần vắng mặt cao miễn là anh ta thành thạo các môn học của mình, Williams nói.
• Xem xét yêu cầu cho sự chậm trễ bào chữa. Vì sưng và đau buổi sáng thường là vấn đề, trẻ em bị viêm khớp ở tuổi vị thành niên thường gặp khó khăn vào buổi sáng với những công việc đơn giản nhất, chẳng hạn như ra khỏi giường hoặc đi xuống cầu thang. Bởi vì đứa trẻ có thể nhìn và hành động tốt khi chúng ở trường, đôi khi giáo viên không hiểu tại sao đứa trẻ lại chậm trễ. Có một "kế hoạch bảo vệ chậm trễ" không chỉ có thể che chở con bạn khỏi các hình phạt, mà còn có thể tránh xa sự kỳ thị liên quan đến bệnh tật.
• Một bộ sách giáo khoa bổ sung cho gia đình có thể là một sự thúc đẩy, Williams và Gewanter nói. Theo cách đó, một đứa trẻ sẽ không phải mang về nhà một bộ sách mỗi ngày, điều này có thể rất khó khăn vào cuối ngày học đối với một đứa trẻ bị viêm khớp vị thành niên.
• Williams nghỉ thêm có thể cần thiết cho các học sinh bị viêm khớp vị thành niên, Williams nói, vì vậy hãy thảo luận với con bạn và bác sĩ. Loại thuốc mà Sam uống gây kích thích dạ dày của anh ta, khiến anh ta cần phải đi vệ sinh thường xuyên. Có quy định trong kế hoạch 504 của mình giúp giảm bớt lo lắng và bối rối, Williams nói.
• Xem xét hỏi liệu con bạn có nên được miễn sao chép từ bảng. Thông thường, viết có thể rất đau đớn, ngay cả ở một đứa trẻ bị viêm khớp vị thành niên thường được kiểm soát. Nếu anh ấy hoặc cô ấy phàn nàn về đau tay hoặc ngón tay vì cầm bút chì, bạn có thể muốn yêu cầu một chỗ ở cho điều đó.
• Nghỉ giải lao có thể hữu ích cho các học sinh bị viêm khớp vị thành niên. Hỏi bác sĩ của bạn nếu đây là một cái gì đó bạn nên bao gồm. Nhiều trường có các quy tắc nghiêm ngặt về học sinh cần ở lại chỗ ngồi suốt cả ngày.
• Nói chuyện với bác sĩ của bạn và người hướng dẫn PE của con bạn về nhu cầu giáo dục thể chất. Mặc dù tập thể dục được khuyến khích cho hầu hết trẻ em bị viêm khớp, nhưng nó cần phải được tập thể dục phù hợp với trẻ.
• Nói chuyện với giáo viên, cố vấn hướng dẫn và hiệu trưởng của con bạn để mọi người hiểu và ủng hộ con bạn. Mặc dù một số trường ban đầu có thể chùn bước theo yêu cầu của bạn chỉ vì có thêm thời gian tham gia, giáo viên hầu như luôn muốn những gì tốt nhất cho học sinh của họ. Làm cho quá trình hợp tác càng tốt.

Tiếp tục

Có lẽ trên hết, hãy nhớ trở thành người biện hộ tốt nhất cho con bạn bằng cách điều trị y tế và chỗ ở tại trường mà bé cần. Nếu bạn nhận thấy một đứa trẻ đi khập khiễng trong vài ngày, hoặc nếu con bạn than phiền về đau khớp, hãy tìm sự giúp đỡ y tế cho con bạn. Đừng loại bỏ những cơn đau như "những cơn đau ngày càng tăng", các bác sĩ nói.

"Thông điệp mà chúng tôi muốn nhận ra là phát triển không gây đau đớn", Steve Spalding, MD, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nhi khoa tại Tổ chức Clinic Clinic nói.

Viêm khớp vị thành niên: Nhận một kế hoạch 504

Trước khi Williamses có Kế hoạch 504, Sam phải đi học hè vì đã bỏ lỡ rất nhiều ngày - mặc dù điểm số của anh ấy rất tốt và anh ấy đã không bị tụt lại trong bất kỳ môn học nào.

Khi họ lần đầu tiên tiếp cận các quan chức của trường về việc lấy một, các quan chức nhà trường không nghĩ rằng anh ta cần một người, Williams nói. Sam đã bắt đầu điều trị và bắt đầu cảm thấy tốt hơn nhiều - và cũng có vẻ tốt hơn nhiều đối với giáo viên của mình và các học sinh khác. Đó là vấn đề phức tạp đối với anh, mẹ anh nói, bởi vì thật khó để giảng viên và các sinh viên khác nhận ra rằng mặc dù Sam di chuyển dễ dàng hơn, anh vẫn đau đớn vào những thời điểm khác nhau trong suốt cả ngày.

"Khi tôi lần đầu tiên tiếp cận họ các quan chức của trường, họ nói rằng đó không phải là việc họ làm nếu một đứa trẻ làm tốt", Rose Williams nói.

Gewanter nói rằng cha mẹ nên được chuẩn bị, ít nhất là về mặt tinh thần, cho một cuộc đấu tranh. "Họ nói 'không' ngay từ đầu để xem bạn có hứng thú không," Gewanter nói.

Ngay cả khi phụ huynh phải kiên trì để các trường hợp tác, cuộc đấu tranh sẽ được đền đáp, Gewanter nói.

Viêm khớp vị thành niên ở trường:

Thông thường, sinh viên có thể nhận được sự giúp đỡ cần thiết thông qua kế hoạch 504, tập trung vào phòng ở vật lý và cho phép sinh viên ở trong lớp học thông thường của họ và tuân theo chương trình giảng dạy mà các sinh viên khác trong lớp học đó tuân theo.

Một kế hoạch khác cho một số học sinh là Chương trình Giáo dục Cá nhân, hoặc IEP, cho phép học sinh theo một kế hoạch cá nhân theo các dịch vụ của chương trình giáo dục đặc biệt của trường. Tùy chọn IEP nói chung có nghĩa là học sinh cần giáo dục đặc biệt vì khuyết tật của học sinh cản trở khả năng học tập. Một bản IEP cũng có tính ràng buộc về mặt pháp lý.

Tiếp tục

Viêm khớp vị thành niên: Nhìn về phía trước

Williams nhắc nhở các bậc cha mẹ rằng thuốc có tác dụng trong hầu hết các trường hợp. Ngoài ra, một số trẻ em thích thời gian thuyên giảm, Gewanter nói, và các loại thuốc ngày nay đã tạo ra sự khác biệt lớn.

Trong trường hợp của Sam, hiện 11 tuổi, tay anh đã trở lại bình thường, mặc dù anh vẫn cảm thấy đau. Và một số ngày, có bùng phát.

Tuy nhiên, mùa thu năm ngoái, Sam đã phải lo lắng nhiều hơn về pop-up và căn cứ vào các quả bóng hơn là bệnh viêm khớp ở tuổi vị thành niên. Anh ta trở lại sân bóng, không có bàn tay đau đớn. Thay vào đó, anh ta là người ném bóng trong một trò chơi của Dixie Youth World Series.

"Hãy hy vọng," Rose Williams nói. "Nó sẽ trở nên tốt hơn."