Chăm sóc giảm nhẹ: Cải thiện cuộc sống cho bệnh nhân và người chăm sóc

Bởi Gina Shaw

"Tôi xin lỗi, nhưng chúng tôi không thể làm gì hơn nữa."

Không có bệnh nhân muốn nghe điều đó. Không bác sĩ nào muốn nói điều đó. Và với lý do chính đáng: Điều đó không đúng.

Đúng là trong quá trình nhiều bệnh, chữa bệnh không còn là một lựa chọn.

Nhưng không có hy vọng về một phương pháp chữa bệnh chắc chắn không có nghĩa là không có hy vọng nào cả. Nó chắc chắn không có nghĩa là không còn gì để làm.

Khi bạn nhận được thông tin rằng bệnh của bạn nghiêm trọng, một nhóm chăm sóc giảm nhẹ có thể giúp bạn xử lý tin tức và đối phó với nhiều câu hỏi và thách thức mà bạn sẽ gặp phải.

Nhiều người liên kết chăm sóc giảm nhẹ với chăm sóc cuối đời. Mặc dù tất cả chăm sóc cuối đời bao gồm chăm sóc giảm nhẹ, nhưng không phải tất cả chăm sóc giảm nhẹ là chăm sóc cuối đời.

Nhóm chăm sóc giảm nhẹ làm việc cùng với các bác sĩ làm việc để kéo dài cuộc sống của bạn và, nếu có thể, để chữa bệnh của bạn. Bằng cách làm giảm các triệu chứng của bạn, nhóm chăm sóc giảm nhẹ thực sự có thể giúp bạn cải thiện.

Cách tiếp cận chăm sóc này dành cho bất kỳ ai mắc bệnh hiểm nghèo, đe dọa đến tính mạng, cho dù họ dự kiến ​​sẽ sống trong nhiều năm hoặc trong nhiều tháng hoặc chỉ trong vài ngày.

"Vai trò của chúng tôi là giúp mọi người sống với căn bệnh nghiêm trọng càng lâu càng tốt, càng tốt," Sean Morrison, MD, giám đốc Trung tâm nghiên cứu chăm sóc giảm nhẹ quốc gia tại Trường Y khoa Mount Sinai ở New York nói.

Đối phó với tin tức

"Bạn có thể là người thông minh, có tổ chức nhất thế giới, nhưng nghe tin tức đau khổ về tình trạng của bạn khiến mọi việc trở nên khó khăn", Farrah Daly, MD, phó giám đốc y tế của Capital Caring, phục vụ hơn 1.000 khách hàng tại khu vực Washington, DC.

Điều đó khiến bạn khó có thể hỏi đúng câu hỏi - và dễ hiểu sai câu trả lời.

Lời khuyên của Daly:

• Mang theo ai đó đến các cuộc hẹn y tế quan trọng. Hãy để người khác làm bất cứ điều gì bạn cần: đặt thêm câu hỏi, viết thông tin hoặc chỉ là một con ruồi trên tường và lắng nghe. "Họ nên hỗ trợ bạn theo bất cứ cách nào bạn cần được hỗ trợ."
• Hỏi nhiều câu hỏi như bạn cần. Đừng lo lắng về việc hỏi lại những câu hỏi tương tự. "Rất nhiều người bước ra từ các cuộc thảo luận như thế này với những quan niệm sai lầm, bởi vì họ không muốn có vẻ như họ không hiểu, vì vậy họ đã không nhấn bác sĩ của họ để biết thêm thông tin."
• Hãy cố gắng giữ một tâm trí cởi mở. "Thông thường, mọi người giải thích tin tức tồi tệ hơn thực tế."

Tiếp tục

Daly có nghĩa là gì?

"Khi các bác sĩ bắt đầu tập trung vào việc quản lý các triệu chứng thay vì chữa bệnh, cuộc sống của mọi người thường được cải thiện", cô nói. "Và khung thời gian mà bạn để lại có thể rất khác nhau. Rất nhiều lần, mọi người có thể kiểm soát các triệu chứng trong nhiều năm. Khi bạn tham gia chăm sóc giảm nhẹ sớm hơn, các triệu chứng được quản lý tốt hơn và bạn có nhiều hỗ trợ hơn trong việc đưa ra quyết định khó khăn Chắc chắn mọi người có thể làm tốt hơn họ mong đợi. "

Thomas Smith, MD, đồng sáng lập chương trình chăm sóc giảm nhẹ tại Trung tâm Ung thư Massey thuộc Đại học Commonwealth, cho biết, những bệnh nhân được chăm sóc bởi một nhóm chăm sóc giảm nhẹ thực sự có thể sống lâu hơn so với những bệnh nhân không chăm sóc.

"Một nghiên cứu được thực hiện tại Bệnh viện Đa khoa Massachusetts với bệnh nhân ung thư phổi cho thấy những người được chọn ngẫu nhiên chăm sóc giảm nhẹ sớm cộng với chăm sóc ung thư thông thường sống lâu hơn 2,7 tháng so với những người chăm sóc ung thư thông thường," Smith nói. "Nhóm chăm sóc giảm nhẹ cũng có quản lý triệu chứng tốt hơn và ít trầm cảm hơn, và những người chăm sóc đã khỏe hơn sau đó, có thể vì họ đã chuẩn bị, hoặc người thân của họ chết tại nhà thay vì ở ICU, đặt nội khí quản."

Morrison khuyên bạn nên hỏi bác sĩ những câu hỏi sau:

• Tôi có thể mong đợi gì về tiên lượng? Kỳ vọng thực tế cho tôi có thể sống được bao lâu?
• Khả năng của một phương pháp chữa bệnh là gì? Có bất cứ điều gì có khả năng có thể chữa bệnh này?
• Những phương pháp điều trị nào có sẵn cho phép tôi sống theo cách mà tôi muốn càng lâu càng tốt?

Chia sẻ tin tức

Khi bạn đã biết về chẩn đoán của mình, bạn sẽ phải chia sẻ tin tức với người khác. Đối với nhiều người, đây là phần khó nhất - và cần thiết nhất. "Tôi khuyến khích mọi người không đi một mình," Daly nói. "Một số người cảm thấy tốt hơn khi họ nói với mọi người. Những người khác muốn giữ kín như họ có thể. Nhưng ngay cả đối với những người rất riêng tư, tôi khuyến khích họ chắc chắn rằng những người mà họ tin tưởng nhất được đưa vào vòng tròn của những người đó ai biết chuyện gì đang xảy ra và bạn đang cảm thấy gì. "

Tiếp tục

Cho dù bạn nói với ai, hãy chắc chắn cũng nói với họ những gì bạn cần.

"Nếu bạn không hướng họ theo cách bạn muốn họ giúp bạn, họ sẽ giúp bằng mọi cách họ có thể tìm ra và đó có thể không phải là điều bạn cần", Daly nói. "Có lẽ bạn cần cho họ đến nhà bạn mỗi ngày và kiểm tra bạn. Có lẽ bạn cần họ lùi lại trừ khi bạn gọi họ. Mỗi người đều khác nhau. Đừng mong mọi người đoán."

Có nhiều cách tiếp cận để cập nhật cho bạn bè và gia đình về tình trạng của bạn. Bạn có thể:

• Chỉ định một người bạn hoặc thành viên gia đình để truyền tin tức cùng
• Gửi bản cập nhật e-mail chăn
• Tạo một trang web hoặc blog, hoặc tham gia một trang hiện có như carebridge.org
• Đăng cập nhật trên Facebook

"Một số người muốn kể lại câu chuyện của họ nhiều lần cho mỗi người - điều đó giúp họ xử lý cảm xúc của họ", Daly nói. "Những người khác không muốn sống lại trải nghiệm và muốn có ai đó giải thích mọi thứ cho họ. Không có ai đúng cách cả."

Đối phó với lo lắng

Làm thế nào để bạn xử lý những nỗi sợ hãi và lo lắng liên quan đến một căn bệnh đe dọa tính mạng? Đầu tiên, cố gắng hết sức để biết những gì mong đợi (càng xa càng tốt). Lo lắng thường liên quan đến những điều chưa biết.

Hãy hỏi bác sĩ của bạn:

• Những triệu chứng nào tôi nên mong đợi, và bạn sẽ làm gì để điều trị chúng?
• Nếu tôi bị đau, chúng tôi sẽ kiểm soát nó như thế nào?
• Làm thế nào để tôi đến gặp bác sĩ và nhóm chăm sóc giảm nhẹ trong trường hợp khẩn cấp? "Không có gì tệ hơn là bị đau nghiêm trọng hoặc khó thở và không thể làm bất cứ điều gì ngoại trừ gọi 911," Morrison nói.

Bạn cũng nên đảm bảo rằng bạn có một nhóm hỗ trợ xung quanh bạn. Điều đó bao gồm gia đình và bạn bè, tất nhiên, nhưng hãy nhớ rằng họ cũng lo lắng về bệnh của bạn.

"Điều quan trọng là có một người vô tư, ít cảm xúc để nói chuyện," Daly nói. "Một nhóm hỗ trợ cho những người mắc bệnh của bạn, hoặc một nhân viên xã hội tại bệnh viện hoặc trung tâm y tế của bạn, có thể giúp bạn nói về nỗi sợ hãi của mình mà không cảm thấy như bạn đang áp đảo những người thân yêu của mình."

Tiếp tục

Bạn cũng có thể gạt bỏ tâm trạng lo lắng bằng cách tìm thời gian để làm những việc bạn yêu thích, những việc mà bạn có thể không làm được khi tập trung chăm chú vào việc chữa bệnh.

"Một trong những gánh nặng của điều trị chữa bệnh là nó thường mất rất nhiều thời gian," Daly nói. "Bạn đến văn phòng bác sĩ, về nhà và nghỉ ngơi, đến trung tâm truyền dịch, về nhà và nghỉ ngơi, đến bác sĩ chuyên khoa, trở về nhà và nghỉ ngơi. Không sao, nhưng đó là một gánh nặng điều trị. Hãy sử dụng sự tự do mà bạn có đó là gánh nặng để tận hưởng bản thân. Hãy quan trọng về cách bạn dành thời gian, bởi vì thời gian là quý giá. "

Đối phó với nỗi đau

Điều đầu tiên bạn cần biết về nỗi đau là nó có thể được điều trị.

"Không nên có kỳ vọng rằng bạn phải sống với nó," Morrison nói. "Trên thực tế, có dữ liệu cho thấy rằng cơn đau không được điều trị sẽ làm giảm khả năng hoạt động của bạn và thậm chí có thể rút ngắn cuộc sống của bạn, vì vậy điều quan trọng là phải điều trị sớm."

Một số điều bạn nên biết về quản lý đau trong chăm sóc giảm nhẹ:

• Điều trị cơn đau của bạn sớm không có nghĩa là phương pháp điều trị sẽ không hiệu quả sau này.
• Điều trị đau không làm giảm khả năng của bạn để nhận ra nếu một liệu pháp đang hoạt động hoặc nếu bệnh của bạn đang tiến triển. "Đau không nên được sử dụng như một dấu hiệu cho việc điều trị có hiệu quả hay không," Morrison nói.
• Bạn không có khả năng trở nên nghiện thuốc giảm đau. "Và nếu bạn có một lịch sử như vậy, chúng tôi cũng có thể quản lý điều đó. Chỉ vì bạn có lịch sử đó không có nghĩa là bạn cần phải chịu đựng. Bạn chỉ cần chăm sóc chuyên biệt hơn", Morrison nói.
• Tác dụng phụ của thuốc giảm đau cũng có thể được quản lý. "Táo bón, buồn nôn và thay đổi nhận thức có thể là tác dụng phụ của thuốc giảm đau", Morrison nói. "Nhưng chúng ta cũng có thể điều trị cho những người đó. Không ai nên đau đớn vì sợ tác dụng phụ của thuốc."

Để kiểm soát cơn đau hiệu quả, bác sĩ của bạn phải biết càng nhiều càng tốt về những gì bạn đang trải qua.

"Hãy cố gắng báo cáo nỗi đau của bạn một cách chính xác nhất có thể. Không có lý do gì để giảm thiểu nó hoặc cố gắng tỏ ra mạnh mẽ hơn về nó", Daly nói. "Mô tả cảm giác của nó như thế nào, vị trí của nó, điều gì làm cho nó tồi tệ hơn và điều gì làm cho nó tốt hơn. Hãy sẵn sàng nói với bác sĩ của bạn bất cứ điều gì bạn đã cố gắng cho triệu chứng, càng chi tiết càng tốt."

Đó là điểm khởi đầu của bạn. Sau đó, khi bạn tiến về phía trước, theo dõi các phương pháp điều trị ảnh hưởng đến nỗi đau của bạn. Khi nào bạn cần sử dụng nó? Nó giúp bạn rất nhiều hay chỉ một chút? Các tác dụng phụ là gì? Có phải nó giúp bạn đạt được mục tiêu của mình, như làm việc trong vườn hoặc đi chơi với bạn bè?

Tiếp tục

Đối phó với mối quan tâm tâm linh

Một trong những thành viên quan trọng nhất của bất kỳ đội chăm sóc giảm nhẹ nào là một giáo sĩ. Cho dù bạn là Kitô hữu hay Do Thái, Ấn Độ giáo hay Phật giáo, vô thần hay bất khả tri hay chỉ không chắc chắn những gì bạn tin, hầu hết mọi người đều có một số mối quan tâm tâm linh khi đối mặt với căn bệnh đe dọa đến tính mạng.

"Bạn đang cố gắng hiểu ý nghĩa của những gì đang xảy ra với bạn," Morrison nói. "Chúng tôi có thể nói với con mình rằng cuộc sống không công bằng, nhưng chúng tôi vẫn cảm thấy như vậy, và bệnh tật như thế này luôn cảm thấy rất bất công. Và bạn có thể suy nghĩ về những câu hỏi như bạn có hối hận hay không, và bạn thế nào sửa đổi những hối tiếc đó, bất kể bạn có niềm tin vào một tôn giáo có tổ chức hay không. Các giáo sĩ thực sự được đào tạo để giúp đỡ những khủng hoảng tinh thần cho những người làm và không có bản sắc đức tin. "

Lập kế hoạch cho tương lai

Nếu bạn đã nhận được tin rằng bệnh của bạn không còn có thể chữa được, ý tưởng lập kế hoạch cho tương lai có vẻ vô ích. Nhưng như bạn đã biết, nhiều bệnh nhân sống trong nhiều năm, rất tốt, với chẩn đoán "giai đoạn cuối". Làm thế nào bạn có thể tận dụng tối đa thời gian còn lại của bạn?

"Hãy suy nghĩ chín chắn về những gì quan trọng nhất đối với bạn," Daly khuyên. Cô ấy đề nghị bạn tự hỏi mình những câu hỏi sau:

• Điều gì làm cho một ngày chất lượng tốt cho tôi?
• Làm thế nào để tôi thích dành thời gian của tôi?
• Tôi muốn làm gì ngay bây giờ, mà tôi không thể làm được vì một triệu chứng đang kìm hãm tôi?

"Đó là những chìa khóa để cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn," cô nói. "Đôi khi tôi gặp một bệnh nhân lần đầu tiên và họ nói với tôi rằng cơn đau hay buồn nôn của họ là 'không quá tệ'. Sau đó, tôi thăm dò thêm và phát hiện ra rằng họ đã sống chung với các triệu chứng quá lâu đến nỗi đau và buồn nôn được điều trị một phần đã trở thành 'bình thường'. "

Khi bạn đang điều trị để chữa bệnh, phương pháp điều trị có thể rất tích cực và thường đi kèm với các tác dụng phụ cực kỳ khó khăn. Nhưng trong chăm sóc giảm nhẹ, mục tiêu là làm cho bạn thoải mái và hạnh phúc nhất có thể. Các phương pháp điều trị có sẵn có thể làm giảm bớt và giảm thiểu buồn nôn hoặc đau đớn - nếu không loại bỏ chúng hoàn toàn - và giúp bạn có thể làm nhiều việc mà bạn có thể đã từ bỏ từ lâu.

Tiếp tục

"Một số bệnh nhân của tôi chỉ muốn có thể ra ngoài và tận hưởng khu vườn của họ," Daly nói. "Những người khác chỉ muốn đi và thưởng thức cà phê với bạn gái của họ mà không buồn nôn. Trong sự chăm sóc giảm nhẹ, chúng tôi làm việc để mang lại những thứ họ đã mất. Mọi người phải từ bỏ rất nhiều thứ khi họ bị bệnh, nhưng nếu bạn chiến đấu để kiểm soát triệu chứng, rất nhiều điều bạn thích có thể đạt được một lần nữa. "

Lập kế hoạch cho tương lai cũng có nghĩa là lập kế hoạch cho cuối cùng, khi nó đến. Điều đó không có nghĩa là ngày mai. "Bạn có thể nói về cái chết của mình mà không nói rằng bạn đã sẵn sàng cho nó chưa," Daly nói. "Đó chỉ là kế hoạch tốt. Thành thật mà nói, đó là điều bạn nên làm ngay cả khi bạn còn trẻ và khỏe mạnh, nhưng không ai làm. Luôn luôn nói chuyện với những người bạn tin tưởng nhất về những gì bạn muốn làm và bạn muốn làm gì quyết định khi bạn không thể đưa ra quyết định cho chính mình. "

Những điều cần suy nghĩ bao gồm:

• Bạn muốn ở đâu vào cuối? (Ở nhà, trong nhà tế bần, trong bệnh viện?)
• Ai bạn muốn có gần bạn?
• Điều gì sẽ là quan trọng nhất với bạn tại thời điểm đó?

"Lập kế hoạch cho điều này không có nghĩa là bạn ổn với điều đó xảy ra", Daly nói. "Nhưng khi bạn lên kế hoạch trước cho cuối cùng, nhiều khả năng đó sẽ là một trải nghiệm yên bình cho bạn và gia đình, với ít lo lắng và căng thẳng hơn."

Khi bạn thực hiện các kế hoạch này, hãy dựa vào nhóm chăm sóc giảm nhẹ của bạn.

"Mục tiêu của tôi là những người được giới thiệu đến tôi sống trong một thời gian rất dài", Morrison nói. "Và chúng tôi giúp họ quản lý tất cả các biến chứng, tất cả các câu hỏi và tất cả các nguồn lực họ cần để đối phó với cả bệnh và phương pháp điều trị.Đó là những gì chúng ta ở đây. "

Tiếp theo trong Chăm sóc giảm nhẹ

Cho trẻ em